Raseiniškė Ingrida Šubinienė vieną rytą pastebėjo, kad penkiametės dukros Inos akyje atsirado darinys. Iš pradžių šeima manė, jog tai įprastas miežis, tačiau jis neišnyko. Netrukus paaiškėjo, kad už darinio slypi itin reta liga, dėl kurios atsakymų teko ieškoti ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje.
Dėl dukros gydymo tėvai kreipėsi į įvairių šalių specialistus, patys finansavo tyrimus ir priėmė sudėtingus sprendimus. Šiuo metu jų viltys siejamos su Vokietija, kur Inai planuojama protonų terapija.
Iš pradžių įtarė paprastą miežį
Ingrida pasakoja, kad pradžioje dukros akyje atsiradęs darinys neatrodė kaip kažkas neįprasto. Kadangi jis priminė miežį, šeima iš pradžių bandė problemą spręsti kaip įprastą akių uždegimą.
Šeimos gydytoja svarstė, kad galbūt prireiks operacijos, nes darinys galėjo būti šaltasis miežis ar panašus pakitimas.
Vėliau šeima kreipėsi į klinikas, kur buvo planuojami papildomi tyrimai ir svarstoma operacijos galimybė. Tačiau tuo metu aiškios diagnozės medikai dar neturėjo.
Gydytojai tik bandė nustatyti, kokia tai liga. Iš pradžių Inai buvo diagnozuotas kitas susirgimas, todėl tėvai kreipėsi į Šveicarijos specialistus, o tyrimus ir kitą su diagnozės paieška susijusią veiklą finansavo patys.
Mergaitei buvo atliktos embolizacijos – procedūros, kuriomis siekta sumažinti darinio kraujotaką ir sustabdyti jo augimą. Vis dėlto darinys ir toliau didėjo.
Tuomet šeima ėmė dar aktyviau ieškoti gydytojų, galinčių tiksliai nustatyti ligą ir pasiūlyti tinkamą gydymą. Konsultacijos vyko tiek Lietuvoje, tiek užsienyje.
Šveicarijos medikai pateikė kelias galimas diagnozes. Viena po kitos jos buvo atmetamos, kol liko viena – verpstinių ląstelių rabdomiosarkoma. Deja, būtent ši labai reta onkologinė liga šeimai ir pasitvirtino.
Dėl neaiškios diagnozės operacija iš pradžių nebuvo atliekama. Vėliau paaiškėjo, kad vienas iš chirurginio gydymo variantų būtų itin radikalus: reikėtų pašalinti ne tik darinį, bet ir tris centimetrus aplink jį. Kadangi darinys buvo didelis, tokia operacija, šeimos teigimu, būtų kainavusi pusę veido. Tėvai su tokiu sprendimu nesutiko.
Gydymo galimybės šeima ieško Vokietijoje
Dabar šeima daugiausia vilčių sieja su Vokietijoje pasiūlyta protonų terapija. Šis gydymo būdas gali būti tikslingesnis ir labiau tausoti aplinkinius audinius.
Vokietijos specialistai taip pat nurodė, kad prireikus būtų galima taikyti helio jonų terapiją. Šeimai paaiškinta, kad net ir ligai atsinaujinus būtų kitų gydymo galimybių.
Ingrida teigia, kad šeima dar laukia išsamaus pokalbio su Vokietijos gydytojais, todėl kol kas negali pateikti daugiau detalių. Dėl Inos gydymo artimieji kreipėsi į ne vienos valstybės specialistus.
Šveicarijoje šeimai buvo pasakyta, kad tokia operacija nebūtų atliekama. Švedijos medikai nurodė, kad operuotų, o atsakymo iš Amerikos šeima iki šiol negavo.
Pasak mamos, liga dukrą užklupo netikėtai. Iki tol Ina neturėjo rimtesnių sveikatos problemų.
Po intensyvaus gydymo mergaitė jaučiasi gerai
Mergaitei jau skirtas intensyvus gydymas. Nepaisant visų išbandymų, jos savijauta šiuo metu džiugina: Ina jaučiasi gerai, valdo akį ir atrodo stipri.
Tikslų chemoterapijos kursų skaičių pasakyti sudėtinga, nes gydymo planas buvo ne kartą koreguotas atsižvelgiant į tyrimų rezultatus.
Iki šiol Ina gavo aštuonias pilnas chemoterapijas. Vokietijoje dar numatytos dvi mažesnės dozės, kurios turėtų padėti kontroliuoti ligą iki protonų terapijos pradžios.
Šeima tikisi, kad tuo gydymas ir baigsis. Vokietijos gydytojai pateikė viltingas prognozes ir tikisi, kad pavyks pasiekti remisiją. Vis dėlto Ingrida pripažįsta, kad tokia diagnozė reiškia nuolatinę baimę dėl ateities.
Lietuvoje iki šiol nebuvo tokio atvejo, todėl gydytojai ne į visus klausimus galėjo atsakyti. Šeima nežino, kaip liga vystysis ateityje, ir supranta, kad su šia baime teks gyventi visą gyvenimą.
Tačiau, pasak Ingridos, dabar nėra kada palūžti – svarbiausia padaryti viską, kad dukra gautų geriausią įmanomą gydymą. Ji įsitikinusi, kad dėl savo vaiko būtina ieškoti informacijos, domėtis ir nepasiduoti.
Ingrida dėkoja visiems žmonėms, prisidedantiems prie Inos gydymo. Ji sako matanti ir vertinanti kiekvieno pagalbą, nors asmeniškai padėkoti visiems šeima neturi galimybės.
Moteris taip pat teigia, kad ateityje mielai pasidalytų sukaupta informacija su kitomis šeimomis, kurioms prireiktų pagalbos.
Norėdami prisidėti prie greitesnės Inos reabilitacijos ir gydymo išlaidų, tai galite padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Patinka mūsų turinys? Palaikykite portalą
