2021-aisiais, kai lietuvių šeima ruošėsi išleisti dukrą Ievą į pirmąją klasę, jų gyvenimą sukrėtė netikėta žinia – mergaitei nustatytas retas piktybinis smegenų navikas, astroblastoma. Nuo tada jos kasdienybę lydi gydymas, tyrimai ir nerimas dėl ligos eigos.
Dabar šeima gali bent kiek lengviau atsikvėpti: žmonių susitelkimo dėka surinkta gydymo pradžiai reikalinga suma, o Ievai pradėta gaminti individuali priešnavikinė peptidinė vakcina. Ji kuriama pagal mergaitės naviko genetines savybes.
Ievos mama Indrė naujienų portalui tv3.lt papasakojo apie dabartinę dukros būklę, būsimą gydymą ir padėkojo visiems, kurie neliko abejingi šeimos išbandymams.
Ieva gydymą tęsia Kauno klinikose
Pasak Indrės, šiuo metu Ieva jaučiasi gerai ir toliau gydoma Kauno klinikose. Nors gydymo kelias sudėtingas, mergaitė stengiasi gyventi kuo įprastesnį gyvenimą, išlikti stipri ir judėti pirmyn.
Šeimai svarbiausia naujiena – pradėta gaminti Ievai pritaikyta priešnavikinė peptidinė vakcina. Numatyta pagaminti 14 individualių jos dozių.
Vakcinos gamyba užtruks apie 12–14 savaičių, todėl šeimos laukia naujas etapas – jame netrūksta vilties, tačiau kartu išlieka ir nerimas.
Kai vakcina bus paruošta, Ievai Tiubingene bus taikomas specialus gydymo kursas. Pirmieji keturi skiepai bus suleisti per vieną savaitę, o likusios dešimt vakcinacijų bus atliekamos kas 4–6 savaites.
Gydymo metu medikai stebės Ievos imuninės sistemos reakciją, reguliariai atliks kraujo tyrimus ir vertins, kaip organizmas reaguoja į vakciną.
Šeima dėkoja žmonėms už susitelkimą
Nors mergaitės dar laukia gydymas, tyrimai ir sunkios dienos, Indrė sako, kad dabar šeima į ateitį žvelgia su didesne viltimi. Galimybę tęsti gydymą ji vadina didele dovana.
Moteris dėkoja visiems, kurie taip greitai susitelkė ir prisidėjo prie lėšų rinkimo Ievos vakcinai. Reikalingą sumą per trumpą laiką padėjo surinkti daugybė žmonių.
Indrė pabrėžia, kad šeimai svarbi kiekviena auka, pasidalytas įrašas, geras žodis ir palaikymas. Ji dėkoja visiems, kurie šiuo sunkiu metu neliko abejingi ir palaikė mažąją Ievutę.
Pirmieji simptomai liko neaiškūs
Rugpjūčio pradžioje Indrė naujienų portalui tv3.lt papasakojo dukros istoriją ir kreipėsi pagalbos. Ievai reikalingas individualus gydymas, o jam būtinos didelės lėšos šeimai buvo sunkiai pakeliamos. Tuo metu mama taip pat pasidalijo dukros medicininiais išrašais.
2021-aisiais Ieva pradėjo skųstis pilvo skausmais, vėliau atsirado pykinimas ir galvos skausmai. Mama su dukra apsilankė pas ne vieną gydytoją, tačiau aiškios negalavimų priežasties nustatyti nepavyko.
Tuo metu šeimoje buvo nemažai pokyčių: gimė Ievos sesė, o tėtis išvyko dirbti į užsienį. Dalis medikų manė, kad simptomai gali būti susiję su psichologiniais išgyvenimais ir prisitaikymu prie pasikeitusios situacijos. Kraujo tyrimai buvo geri, todėl tikroji priežastis liko neaiški.
Situacija pasikeitė Ievai apsilankius pas neurologę Lingvitą Gumbelevičienę. Praėjus maždaug savaitei po vizito, gydytoja paskambino Indrei ir pranešė negalinti pamiršti mergaitės, todėl paskyrė galvos magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimą.
Tyrimas atskleidė, kad Ievos galvoje auga smegenų navikas. Mergaitė buvo paguldyta į Neurochirurgijos skyrių, kur jai atlikta operacija ir navikas pašalintas.
Diagnozė paaiškėjo tik po kelių mėnesių
Po pirmosios operacijos medikams iškart nepavyko nustatyti, kokio tipo buvo navikas. Jo mėginiai buvo išsiųsti papildomiems tyrimams į Londoną. Po kelių mėnesių šeima sužinojo galutinę diagnozę – Ievai nustatyta piktybinė astroblastoma.
Tai itin reta ir agresyvi smegenų naviko forma. Nors diagnozė buvo patvirtinta, tuo metu papildomas gydymas Ievai nebuvo paskirtas. Gydytojai abejojo diagnoze, nes, jų vertinimu, esant astroblastomai mergaitės būklė turėjo būti gerokai sunkesnė, kadangi šis navikas paprastai auga labai greitai.
Ieva buvo atidžiai stebima, o kontroliniai MRT tyrimai atliekami kas tris mėnesius. Vis dėlto nepraėjus nė aštuoniems mėnesiams paaiškėjo, kad navikas atsinaujino. Mergaitė buvo operuota dar kartą.
Navikas pašalintas, tačiau liko nedidelis židinys. Medikai negalėjo tiksliai pasakyti, ar tai likusi naviko dalis, ar pooperaciniai randiniai pakitimai, todėl Ievai buvo paskirtas spindulinis gydymas.
Ligai sugrįžus gydymas tapo dar sudėtingesnis
Po taikyto gydymo Ieva buvo nuolat stebima. Šeima periodiškai vykdavo į MRT tyrimus, kad išsiaiškintų, ar liga neatsinaujino. Kiekvieno tyrimo rezultatų laukimas šeimai kėlė didžiulį nerimą.
Praėjus trejiems metams paaiškėjo, kad navikas sugrįžo. Ievai atlikta dar viena operacija, kuri, gydytojų vertinimu, buvo sėkminga. Po jos MRT tyrimuose kontrastinės medžiagos kaupimosi nebuvo matyti, todėl papildomas gydymas tuo metu nebuvo paskirtas.
Tačiau nepraėjus nė pusei metų liga vėl atsinaujino. Šį kartą navikas buvo agresyvesnis. Ievai atlikta dar viena operacija, bet visiškai pašalinti naviko nepavyko – liko jo dalis. Todėl mergaitei dar kartą taikyta spindulinė terapija, o vėliau paskirta chemoterapija.
Chemoterapiją Ieva ištvėrė itin sunkiai. Mergaitę nuolat vargino prasta savijauta, didelis silpnumas ir kiti gydymo sukelti negalavimai. Maždaug po penkių mėnesių tyrimai parodė, kad liga išplito – stubure atsirado daugybinės metastazės.
Kasdien vartojama daug vaistų
Sužinoję apie metastazes, medikai pakeitė gydymo planą. Ievai skirta palaikomoji spindulinė terapija stuburui ir pradėtas gydymas pagal MEMMAT protokolą.
Kad vaistai galėtų būti leidžiami tiesiai į smegenų skystį, Ievos galvoje buvo implantuotas Ommaya rezervuaras. Nuo tada gydymas tapo nuolatine šeimos gyvenimo dalimi.
Kas antrą savaitę Ieva vyksta į ligoninę, kur vaistus gauna per Ommaya rezervuarą. Namuose ji kasdien vartoja daug preparatų: ryte ir vakare geria chemoterapinius bei kitus palaikomuosius vaistus.
Indrė sako, kad dukros kova su liga reikalauja didelės jos stiprybės ir ištvermės, taip pat visos šeimos tikėjimo, meilės bei nuolatinio palaikymo. Nepaisydami skaudžių išgyvenimų, artimieji nepraranda vilties ir tiki kiekviena maža pergale.
Personalizuoto gydymo galimybės ieškota visame pasaulyje
Ievos tėvai domėjosi naujais moksliniais tyrimais ir gydymo metodais visame pasaulyje, ieškodami galimybės padėti dukrai. Suradę galimybę gauti personalizuotą vakciną, jie apsidžiaugė.
Šios vakcinos tikslas – išmokyti imuninę sistemą atpažinti naviko ląsteles kaip svetimkūnį ir su jomis kovoti. Iki šiol Ievos imuninė sistema šių ląstelių neatpažino, todėl organizmas pats negalėjo veiksmingai stabdyti ligos.
Indrė dėkoja Rimanto Kaukėno paramos fondui, finansavusiam daugybę su Ievos liga susijusių molekulinių tyrimų. Jie padėjo ieškoti tinkamiausių gydymo sprendimų ir priartino šeimą prie personalizuotos vakcinos.
Mama taip pat dėkoja „Rugutės“ fondui, padedančiam įsigyti reikalingų vaistų, ir fondui „ESU“, kuris, pasak Indrės, visada yra šalia, kai reikia patarimo, palaikymo ar gero žodžio.
Antrasis ir trečiasis gydymo etapai apima vakcinos gamybą, vakcinaciją ir Ievos stebėjimą. Jų metu bus pagaminta 14 individualių vakcinos dozių, atlikta 14 vakcinacijų ir vertinamas mergaitės imuninis atsakas. Šių etapų kaina – 70 000 eurų.
Šeima teigia, kad pradžia jau padaryta, tačiau ateityje dar laukia ilgas gydymo kelias. Norintys prisidėti prie tolesnio Ievutės gydymo tai gali padaryti žemiau nurodytais rekvizitais.
Patinka mūsų turinys? Palaikykite portalą
